Sabato 13 maggio L’Ospedale Miulli ospiterà un incontro di aggiornamento su miastenia e neuropatie disimmuni, patologie attualmente inserite nell’elenco delle malattie rare. L’evento è organizzato dalle associazioni dei pazienti con Miastenia Gravis e CIDP assieme agli specialisti dei centri di riferimento per tali patologie della provincia di Bari. L’obiettivo della giornata sarà quello di fornire informazioni sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche disponibili sul nostro territorio nonché sulle terapie emergenti per la miastenia gravis, ma l’incontro (ad accesso libero e gratuito) sarà anche occasione di confronto diretto tra specialisti, associazioni, rappresentanti regionali e pazienti.

La miastenia è una patologia caratterizzata dall’alterata comunicazione a livello della giunzione neuro-muscolare, la struttura che realizza il passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo. Nelle neuropatie disimmuni, la più frequente la CIDP, si realizza un’alterazione della guaina mielinica di rivestimento del nervo, rendendo meno efficace la trasmissione dell’impulso nervoso. La genesi di entrambe le patologie è autoimmunitaria, con un’anomala produzione di anticorpi diretti contro le strutture nervose e la placca neuromuscolare. Caratteristica clinica di tali patologie è la presenza di faticabilità, alterazione della forza e della sensibilità, talora con importante riduzione della qualità di vita.

All’Ospedale Miulli è presente il Centro di Malattie Neuromuscolari (direttore dal dott. Filippo Tamma), nodo della Rete Malattie Rare Puglia (in particolare per la CIDP e Miastenia gravis) in collaborazione con le associazioni dei pazienti Miastenia gravis e CIDP Italia ed in concerto con gli altri centri di riferimento per le stesse patologie della provincia di Bari (Policlinico e Ospedale “Di Venere”). La Rete Nazionale Malattie Rare, istituita nel 2001, è costituita dai centri di diagnosi e cura – definiti formalmente presidi accreditati – individuati dalle Regioni, come strutture dedicate alla formulazione della diagnosi, all’erogazione delle prestazioni finalizzate al trattamento, alla prevenzione e alla sorveglianza delle malattie rare. Una diagnosi precoce e corretta di tali patologie consente l’accesso più immediato ai trattamenti più efficaci ed innovativi ed una riduzione dell’invalidità legata alla patologia.